SUDEP

Medizinische Expertise: Dr. med. Nonnenmacher
Qualitätssicherung: Dipl.-Biol. Elke Löbel, Dr. rer nat. Frank Meyer

Letzte Aktualisierung am: 12. April 2024

Dieser Artikel wurde unter Maßgabe medizinischer Fachliteratur und wissenschaftlicher Quellen geprüft.

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SUDEP kennzeichnet einen plötzlichen und ungeklärten Tod bei Epilepsiepatienten. Dabei kann der plötzliche Todesfall nicht mit bestehenden bekannten Störungen und Grundkrankheiten sowie mit den Folgen eines epileptischen Anfalls erklärt werden. Allgemein besteht jedoch für Epilepsiepatienten ein etwas erhöhtes Risiko, unerwartet zu versterben.

Was ist SUDEP?

Symptome wie Kreislaufbeschwerden, Atemnot und Zyanose sind typische Erstsymptome des SUDEP. Angehörige von Epilepsie-Patienten sollten umgehend den Rettungsdienst rufen, wenn diese Symptome auftreten.
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SUDEP ist eine Abkürzung aus dem Englischen und bedeutet sudden unexpected death in epilepsy, also plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie. Die Todesursache ist im Einzelfall nicht geklärt, steht jedoch im direkten Zusammenhang mit den plötzlichen elektrischen Entladungen von Nervenzellen in bestimmten Regionen des Gehirns. Dabei werden lebenswichtige Funktionen wie Atmung oder Herzschlag kurzfristig außer Kraft gesetzt.

Allerdings tritt ein SUDEP sehr selten auf. So wurde festgestellt, dass lediglich 50 bis 100 von 100.000 Epilepsiepatienten jährlich an einem SUDEP versterben. Wesentlich für das Risiko, einem SUDEP zu erliegen, ist die Art der zugrunde liegenden Epilepsie. Während bei gut behandelbaren Epilepsien ein Risiko von zwei Prozent besteht, kann es sich bei einer therapieresistenten Epilepsie auf circa 20 Prozent erhöhen.

Im Durchschnitt werden 7 bis 17 Prozent der plötzlichen Todesfälle bei Epilepsie einem SUDEP zugeschrieben. Die Zahlen schwanken deshalb so stark, weil der SUDEP beim Statistischen Bundesamt in Deutschland nicht aufgeführt wird. Auf Nachfrage wird erklärt, dass eine Krankheit mit dem Namen SUDEP unbekannt ist. So wird bei allen Todesfällen im Zusammenhang mit Epilepsie diese als Todesursache aufgeführt, unabhängig davon, ob der plötzliche Tod direkt Folge der Krankheit oder eines Unfalls im Rahmen eines Epilepsieanfalls ist.

Ursachen

In einigen Fällen bildet sich während eines Anfalls möglicherweise ein Lungenödem heraus, welches ebenfalls zum Tode führen kann. Es wurde beobachtet, dass die meisten plötzlichen Todesfälle bei einem Epilepsieanfall im Schlaf auftreten. Die größte Gefahr, einen SUDEP zu erleiden, stellt ein generalisierter tonisch-klonischer Anfall (Grand Mal) dar. Es gibt außerdem verschiedene Risikofaktoren für einen SUDEP.

Dazu zählen fokale Epilepsien (häufiges Auftreten von teilweisen Anfällen mit Aurabildung), frühzeitiger Beginn der Epilepsie, zusätzliche neurologische Defizite, Fehler in der Therapie (wechselnde Medikamente oder gleichzeitige Einnahme mehrerer Antiepileptika), fehlende Mitwirkung der Patienten und selbstverständlich häufig vorkommende tonisch-klonische Anfälle. Bei allen Todesfällen tritt entweder kurz vorher oder zeitgleich ein generalisierter tonisch-klonischer Epilepsieanfall auf.

Symptome, Beschwerden & Anzeichen

Wie bereits erwähnt, steht der SUDEP unmittelbar im Zusammenhang mit einem generalisierten tonisch-klonischen Epilepsieanfall (Grand mal). Ein Grand Mal beginnt mit starken tonischen Kontraktionen der Muskulatur, wobei es kurzfristig zu Herzstillstand und Zyanose durch Sauerstoffmangel kommt. Dabei können sich die Pupillen erweitern.

Der Patient verliert das Bewusstsein und ist nicht mehr ansprechbar. Bei gestreckten Extremitäten sind die Augen geöffnet und der Mund durch Kiefernsperre verschlossen. Nach der tonischen folgt die sogenannte klonische Phase mit rhythmischen Muskelzuckungen. Dabei kann es zum Zungenbiss, zur Blasenentleerung und manchmal zur Defäkation kommen.

Nach drei bis fünf Minuten ist der Anfall vorbei. In der Regel schließt sich ein Zustand der Erschöpfung an. Während des Anfalls ist jedoch in einigen wenigen Fällen ein SUDEP, also der Tod durch Herz- oder Atemstillstand, möglich.

Diagnose & Krankheitsverlauf

Bei der Diagnose wird die Ursache der vorliegenden Epilepsie ermittelt, um eine wirksame Therapie einleiten zu können. So gibt es symptomatische und idiopathische Formen der Epilepsie. Symptomatische Epilepsien stellen nur ein Symptom einer zugrunde liegenden hirnorganischen Erkrankung dar. Dabei kann es sich um zerebrale Fehlbildungen, Hirntumoren oder Infektionen im Hirn handeln. Bei idiopathischen Epilepsien ist keine Ursache erkennbar. Die Epilepsie ist hier das einzige Symptom.

Komplikationen

Das SUDEP verläuft für den Betroffenen in jedem Fall tödlich. Der Epilepsieanfall geht dementsprechend mit schwerwiegenden Komplikationen einher, die zum Herzstillstand und dadurch schließlich zum Tod des Betroffenen führen. Zunächst treten starke tonische Kontraktionen der Muskulatur auf, begleitend von einem Sauerstoffmangel und einer Blaufärbung der Haut.

Damit einhergehend bleibt auch das Herz stehen und der Patient verliert das Bewusstsein. Mögliche Folgekomplikationen sind rhythmische Muskelzuckungen, Zungenbiss und Blasenentleerung bis hin zur Defäkation. Da der Betroffene an diesen Komplikationen verstirbt, besteht keine weitere Möglichkeit zur Therapie. Die Angehörigen erleiden meist einen Schock und müssen psychologisch betreut werden.

In einigen Fällen entwickeln die Eltern, Geschwister und Freunde Schuldgefühle, da sie dem Verstorbenen nicht helfen konnten. Auch zu Depressionen und Angststörungen kann es in Folge eines SUDEP kommen. Wird der sudden unexpected death in epilepsy vorbeugend behandelt, so kann es in erster Linie aufgrund der verordneten Medikamente zu Komplikationen kommen.

Die typischerweise verordneten Antiepileptika gehen immer mit Beschwerden wie Magen-Darm-Problemen oder auch Herz-Rhythmus-Störungen einher. Gelegentlich kann es auch zu allergischen Reaktionen und schwerwiegenden Ereignissen kommen.

Wann sollte man zum Arzt gehen?

Symptome wie Kreislaufbeschwerden, Atemnot und Zyanose sind typische Erstsymptome des SUDEP. Angehörige von Epilepsie-Patienten sollten umgehend den Rettungsdienst rufen, wenn diese Symptome auftreten. Der Patient verliert relativ schnell das Bewusstsein und verstirbt schließlich durch Herz- oder Atemstillstand. Sollte es sich um einen SUDEP handeln, ist eine Behandlung in der Regel nicht mehr möglich. Deshalb müssen die epileptischen Anfälle vorbeugend behandelt werden. Dies gelingt durch eine enge ärztliche Überwachung und vorbeugende Maßnahmen wie die Vermeidung von Auslösern. Bei einem SUDEP ist trotz der schlechten Prognose eine ärztliche Abklärung vonnöten.

Der bewusstlose Patient muss vom Notarzt untersucht und gegebenenfalls in ein Krankenhaus gebracht werden. Bei einem positiven Verlauf ist ein längerer Krankenhausaufenthalt notwendig. Der SUDEP wird von dem Notarzt oder einem Facharzt für epileptische Erkrankungen behandelt. Zunächst sind jedoch Erste-Hilfe-Maßnahmen durch Angehörige, Freunde oder sonstige Ersthelfer vonnöten, um den Zustand des Betroffenen zu verbessern und die Überlebensschancen nach einem schweren epileptischen Anfall zu steigern.

Behandlung & Therapie

Die Therapie bei einer Epilepsie hat das Ziel, die Anfälle zu vermeiden. Gleichzeitig wird dadurch auch ein SUDEP verhindert. Allerdings setzt sich die Epilepsiebehandlung aus Akuttherapie und dauerhafter Epilepsietherapie zusammen. Akute Maßnahmen müssen bei plötzlichen generalisierten Anfällen durchgeführt werden, um Verletzungen durch Stürze und Sauerstoffmangel durch ineffektive Atmung zu vermeiden.

Häufig ist zur Beendigung des Anfalls eine Injektion von Antiepileptika notwendig. Langfristige Maßnahmen bestehen in der Gabe von Medikamenten wie Levetiracetam, Valproinsäure oder Lamotrigin. Diese Behandlung führt häufig zur völligen Verhinderung von epileptischen Anfällen.

Bei hartnäckigen Fällen muss jedoch auch eine chirurgische Lösung in Betracht gezogen werden. Bei der Epilepsiechirurgie wird der anfallsauslösende Bereich des Gehirns zunächst lokalisiert und dann das krankhafte Hirngewebe entfernt. Bei symptomatischen Epilepsien muss auch die zugrunde liegende hirnorganische Erkrankung behandelt werden.

Vorbeugung

Das Risiko für einen SUDEP bei einer Epilepsie kann durch verschiedene Maßnahmen vermindert werden. Dazu ist die genaue Einhaltung der Medikamenteneinnahme durch den Arzt sehr wichtig. Eine unregelmäßige Einnahme von Medikamenten kann sich als sehr hohes Risiko für einen SUDEP erweisen. Die Medikamente dürfen auch nicht plötzlich abgesetzt werden.

Um einem nächtlichen epileptischen Anfall vorzubeugen, sollte der Patient in der Rückenposition schlafen und außerdem nicht allein bleiben. Gleichzeitig wirkt sich eine gesunde Lebensweise mit ausgewogener Ernährung und viel Bewegung positiv aus. Auf Alkohol sollte verzichtet werden. Wenn die Epilepsie medikamentös nicht beeinflussbar ist, helfen chirurgische Maßnahmen oder die Einsetzung eines Vagusnervstimulators.

Nachsorge

Da der Patient bei einem SUDEP verstirbt, kann hier keine Nachsorgebehandlung am Patienten stattfinden. Jedoch kommt teilweise eine Vererbung der für den SUDEP verantwortlichen Grunderkrankung Epilepsie vor. In diesen Fällen ist auch die Wahrscheinlichkeit für einen SUDEP erhöht. Um eine vererbte Epilepsie frühzeitig zu erkennen, sollten eine genetische Untersuchung vorgenommen werden.

Liegt eine Epilepsie vor, sollte diese umgehend medikamentös behandelt werden. Wichtig ist die regelmäßige Medikamenteneinnahme exakt nach ärztlicher Vorschrift. Außerdem sollten Alkoholkonsum und Rauchen vermieden und insgesamt ein gesundes Leben geführt werden. Dieses sollte auch aus einem regelmäßigen Tagesrhythmus, regelmäßiger sportlicher Betätigung und der Vermeidung von Übergewicht durch eine gesunde Ernährung bestehen.

Da epileptische Anfälle nachts besonders risikoreich sein können, sollte vorsorglich in Rückenposition und neben einer anderen Person geschlafen werden. Epilepsiemedikamente sollten, auch wenn eine Wirkung ausbleibt, niemals plötzlich und ohne Absprache mit dem behandelnden Facharzt abgesetzt werden. Ist die Epilepsie medikamentös nicht behandelbar, muss neben einer nicht operativen Vagusnervstimulation eine operative Behandlung in Betracht gezogen werden.

Zusätzlich sollten im Falle einer vorliegenden Epilepsie regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen beim Kardiologen durchgeführt werden, um Herzrhythmusstörungen, die einen SUDEP verursachen können, frühzeitig zu erkennen und zu behandeln.

Das können Sie selbst tun

Die Charakteristik dieser Störung lässt Möglichkeiten der Selbsthilfemaßnahme zur Linderung vorhandener Beschwerden oder gar Genesung nicht zu. Es handelt sich bei SUDEP um einen plötzlichen Todesfall des Betroffenen, der bislang von Forschern und Wissenschaftlern nicht geklärt werden kann.

Während eines epileptischen Anfalles kommt es zu einem Ableben des Betroffenen. Aus diesem Grund sollte alles getan werden, um bei einer diagnostizierten Epilepsie rechtzeitig eine Ursachenforschung zu betreiben. Die Auslöser der Epilepsie sollten gefunden und vermieden werden, um das Risiko eines erneuten Anfalles zu reduzieren. Der Patient sollte sich ausreichend über seine Erkrankung informieren und sich über die möglichen Folgen bewusst sein. Eltern sind aufgefordert, ihr Kind aufzuklären und Risikofaktoren zu vermeiden.

Kommt es zu einem epileptischen Anfall, ist schnellstmöglich ein Rettungsdienst zu alarmieren. Darüber hinaus sollten Maßnahmen der Ersten Hilfe von Anwesenden ergriffen werden, um mögliche Komplikationen zu umgehen. Im Anschluss nach einem Anfall ist eine umfangreiche Untersuchung zu empfehlen. Auch bei einer diagnostizierten Epilepsie kann es zu Veränderungen des Krankheitsverlaufes kommen, die durch gezielte Testverfahren festgestellt werden können. In einigen Fällen hat sich gezeigt, dass die Ursachen des Anfallsleidens sich verändern können. Darauf sollte rechtzeitig reagiert werden, sodass nach jedem erlittenen Anfall eine entsprechende Klärung stattfinden sollte.

Quellen

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