Narkolepsie

Medizinische Expertise: Dr. med. Nonnenmacher
Qualitätssicherung: Dipl.-Biol. Elke Löbel, Dr. rer. nat. Frank Meyer

Letzte Aktualisierung am: 20. August 2026

Dieser Artikel wurde unter Maßgabe medizinischer Fachliteratur und wissenschaftlicher Quellen geprüft.

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Narkolepsie ist eine zur Gruppe der Hypersomnien (Schlafsüchte) gehörende neurologische Erkrankung, die durch Schlafattacken und Kataplexien charakterisiert ist. Obwohl es verschiedene Möglichkeiten gibt, die Krankheit zu kontrollieren, ist sie bis heute nicht heilbar.

Was ist Narkolepsie?

Ausgelöst wird das übermäßige Schlafbedürfnis besonders durch dämmrige Beleuchtung und in abgedunkelten Räumen, wie im Kino oder bei Vorträgen. Auch monotone oder langweilige Situationen verursachen die Schläfrigkeit.
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Bei Narkolepsie handelt es sich um eine neurologische Erkrankung, welche mit starker Tagesschläfrigkeit sowie mit unkontrollierbaren Schlafattacken einhergeht.

Der unvermittelt auftretende starke Schlafdrang tritt vor allem in ruhigen und monotonen Situationen auf, kann aber auch mitten in einer Tätigkeit einsetzen. Kataplexien werden dagegen typischerweise durch starke Gefühle wie Lachen, Freude, Ärger oder Überraschung ausgelöst. Dem übermäßigen Schlafdrang kann durch vermehrte Ruhephasen bzw. längere Schlafphasen nicht entgegengewirkt werden. Narkolepsie, umgangssprachlich auch Schlafsucht genannt, ist eine seltene Erkrankung und zählt zur Gruppe der Hypersomnien. Mit der tropischen Schlafkrankheit, einer durch Parasiten übertragenen Infektionskrankheit, hat sie nichts zu tun. Ebenso wenig handelt es sich um Faulheit, Willensschwäche oder einen Charakterzug: Die Narkolepsie ist eine körperliche Erkrankung des Gehirns. Narkolepsie bedeutet nicht nur für den Betroffenen selbst, sondern auch für Angehörige und Freunde eine enorme psychische Belastung.

Immerhin muss das Umfeld ständig auf der Hut sein und wenn nötig den Betroffenen auffangen, damit er sich nicht verletzt, wenn er plötzlich zusammenbricht. Das typische und plötzliche Zusammenbrechen der Betroffenen, die Kataplexie, ist ein Hauptsymptom der Narkolepsie.

Ursachen

Der zugrunde liegende Mechanismus ist inzwischen gut bekannt. Früher galt die Ursache der Narkolepsie als ungeklärt. Nach heutigem Kenntnisstand liegt der Narkolepsie Typ 1 – der Form mit Kataplexien – ein Mangel des Botenstoffs Orexin (auch Hypocretin genannt) zugrunde: Im Hypothalamus gehen die wenigen zehntausend Nervenzellen zugrunde, die diesen Botenstoff bilden. Im Nervenwasser dieser Patienten ist Orexin daher stark vermindert oder gar nicht mehr nachweisbar.

Es wird vermutet, dass das Immunsystem der Betroffenen die Zellen im Gehirn zerstört, welche das Neuropeptid-Hormon Orexin bilden. Orexin spielt eine entscheidende Rolle bei der Kontrolle des Wach-Schlafrhythmus. Darüber hinaus weisen viele Patienten mit Narkolepsie eine bestimmte Variante eines T-Zell-Rezeptors auf; sie gilt zusammen mit dem Gewebemerkmal HLA-DQB1*06:02 als Risikofaktor für diese fehlgeleitete Immunreaktion. Als Auslöser der Immunreaktion werden Infektionen diskutiert, insbesondere mit Streptokokken und mit dem Grippevirus H1N1.

Wissenschaftler sind sich einig, dass Narkolepsie keine psychische Erkrankung ist, sie wird also nicht durch psychische Ausnahmezustände oder psychiatrische Krankheiten ausgelöst. In manchen Fällen tritt Narkolepsie in Familien gehäuft auf. Meist erkrankt jedoch nur ein einzelnes Familienmitglied: Fast alle Betroffenen tragen das Gewebemerkmal HLA-DQB1*06:02, das aber auch bei etwa jedem fünften Gesunden vorkommt. Die Veranlagung allein genügt also nicht, es müssen weitere auslösende Faktoren hinzukommen.

Symptome, Beschwerden & Anzeichen

Die Narkolepsie zeigt sich bei den Betroffenen mit unterschiedlichen Symptomen. Einige der Beschwerden gelten als typisch und treten bei allen Formen der Erkrankung auf. Das Hauptsymptom ist das übermäßige Schlafbedürfnis, dem Patienten nicht widerstehen können. Ausgelöst wird es besonders durch dämmrige Beleuchtung und in abgedunkelten Räumen, wie im Kino oder bei Vorträgen. Auch monotone oder langweilige Situationen verursachen die Schläfrigkeit.

Betroffene werden aber nicht nur extrem müde, sie schlafen ein. Das kann während eines Gesprächs oder einer Mahlzeit passieren, bei der Arbeit im Büro, aber auch auf einer Autofahrt. Die Personen sind nicht in der Lage, das Einschlafen zu verhindern. Manchmal kommt es zusätzlich noch zu einer plötzlichen Erschlaffung der Muskulatur, was man als Kataplexie bezeichnet.

Dabei bleiben die Patienten zwar wach und nehmen ihre Umgebung bewusst wahr, sacken aber wie bei einer Ohnmacht unkontrolliert in sich zusammen. Ausgelöst werden Kataplexien fast immer durch starke Gefühle – am häufigsten durch Lachen, daneben durch Freude, Überraschung oder Ärger. Sie dauern meist nur Sekunden bis wenige Minuten und können auch auf einzelne Muskelgruppen beschränkt bleiben, etwa als kurzes Einknicken der Knie, ein Absacken des Kopfes oder eine plötzlich undeutliche Sprache. Aus einer Schlafattacke dagegen lassen sich Betroffene wecken, schlafen aber meist sofort wieder ein. Der Beginn der Schläfrigkeit zeigt sich meist vorab in einem glasigen, abwesenden Blick, die Sprache wird undeutlich und die Person wirkt wie betrunken.

Weitere spezielle Symptome sind ein gestörter Nachtschlaf, Lähmungen während des Schlafs, Halluzinationen, Kopfschmerzen, Depressionen, Gedächtnisstörungen und eine verminderte Konzentrationsfähigkeit. Auch unscharfes Sehen, Gereiztheit, Atempausen und lautes Schnarchen im Schlaf sind möglich.

Vier Beschwerden gelten als die klassische Tetrade der Narkolepsie: die übermäßige Tagesschläfrigkeit mit Schlafattacken, die Kataplexie, die Schlaflähmung und die hypnagogen Halluzinationen. Bei der Schlaflähmung ist der Betroffene beim Einschlafen oder Aufwachen für Sekunden bis Minuten bewegungsunfähig, obwohl er wach ist. Die hypnagogen Halluzinationen sind lebhafte, oft beängstigende Trugwahrnehmungen im Übergang zwischen Wachen und Schlafen. Alle vier Symptome zusammen zeigt allerdings nur eine Minderheit der Betroffenen; die Tagesschläfrigkeit steht meist am Anfang, die übrigen Beschwerden treten oft erst Jahre später hinzu.

Diagnose & Verlauf

Bei der Diagnosestellung erhebt der behandelnde Arzt zuerst eine ausführliche Anamnese. Dabei achtet er besonders auf die Schlafgewohnheiten des Patienten. Der Arzt stellt darüber hinaus fest, ob der Patient an den charakteristischen Symptomen von Narkolepsie leidet.

Dazu gehört neben plötzlichen Schlafattacken auch ein Verlust des Muskeltonus, wie er sonst nur im Traumschlaf (REM-Schlaf) und nicht im Tiefschlaf auftritt. Bestätigen die durch die Anamnese festgestellten Symptome den Verdacht auf Narkolepsie, ordnet der Allgemeinmediziner oder Kinderarzt eine umfassende körperliche Untersuchung an, um mögliche andere Ursachen für die Symptome zu finden.

Bleibt die körperliche Untersuchung ohne Befund, überweist der Arzt den Patienten an einen auf Schlafmedizin spezialisierten Arzt. In weiterer Folge wird der Patient meist in einem Schlaflabor beobachtet. Die dort gemachten Messungen werden verwendet, um die Schwere der Narkolepsie beurteilen zu können.

Gesichert wird die Diagnose heute durch zwei aufeinanderfolgende Untersuchungen im Schlaflabor: eine nächtliche Polysomnographie, die andere Schlafstörungen wie eine Schlafapnoe ausschließt, und den anschließenden Multiplen Schlaflatenztest (MSLT) am Tag. Dabei wird in mehreren Testdurchgängen gemessen, wie schnell der Patient einschläft und ob er dabei ungewöhnlich früh in den Traumschlaf (REM-Schlaf) gerät. In unklaren Fällen kann zusätzlich der Orexinspiegel im Nervenwasser bestimmt werden; ein stark verminderter Wert beweist eine Narkolepsie Typ 1.

Grundsätzlich lässt sich der Verlauf günstig beeinflussen, wenn die Patienten lernen, mit ihrer Erkrankung umzugehen, und die richtigen Medikamente einnehmen. Die Erkrankung selbst bleibt jedoch lebenslang bestehen.

Komplikationen

Auch der Schlafrhythmus selbst ist dabei abnormal. Die Betroffenen leiden in einigen Fällen kurzzeitig an Muskellähmungen oder an Störungen des Bewusstseins, die den Alltag ebenfalls erschweren können. Beim Einschlafen oder Aufwachen kommt es nicht selten zu einer Schlaflähmung (Paralyse), die mit Angstzuständen verbunden ist. Auch Halluzinationen können durch die Narkolepsie auftreten.

Weiterhin wirkt sich diese Krankheit sehr negativ auf die Beziehung zum eigenen Partner aus, sodass es dabei möglicherweise zu Spannungen kommen kann. Die Behandlung der Narkolepsie kann mit Hilfe von Medikamenten erfolgen. Dabei kann es möglicherweise auch zu einer Abhängigkeit kommen. Ergänzend ist eine psychotherapeutische Begleitung sinnvoll, die beim Umgang mit der Erkrankung und mit ihren beruflichen und sozialen Folgen hilft. Die Narkolepsie selbst lässt sich damit nicht behandeln. Die Narkolepsie selbst verkürzt das Leben nicht unmittelbar. Durch Unfälle infolge von Schlafattacken und durch Begleiterkrankungen ist die Sterblichkeit jedoch leicht erhöht.

Wann sollte man zum Arzt gehen?

Betroffene einer Narkolepsie sollten sich einen Hausarzt in der Nähe suchen, der in diesem Gebiet bereits Fachkenntnisse hat. Die Krankenkassen geben hierzu meist Auskunft, außerdem hat die Ärztekammer nützliche Infos zu den Spezialgebieten einzelner Ärzte. Für Erkrankte ist es wichtig und sinnvoll, die Wege kurz zu halten. Bei häufigen Schlafattacken oder Kataplexien empfiehlt es sich außerdem, für längere Wege eine Begleitperson dabei zu haben. Gibt es niemanden aus dem Umfeld, der einen begleiten kann, ist es auch möglich, sich Unterstützung bei einem Selbsthilfeverein zu holen. Diese wissen meist Rat auch in schwierigen Lebenssituationen, haben immer aufbauende Worte für den Kranken und kennen niedergelassene Ärzte, die auf dem Gebiet Narkolepsie erfahren sind.

Zur Diagnose der Krankheit und Abklärung der Schwere überweist der Hausarzt meist zuerst in ein Schlaflabor. Dort werden unter anderem die Hirnströme gemessen und es erfolgen weitere, ausführliche Untersuchungen. Üblicherweise wird anschließend der Besuch bei einem Neurologen empfohlen, um andere Erkrankungen als Ursache auszuschließen. Da die Narkolepsie selbst eine neurologische Erkrankung ist, erfolgt auch die weitere Behandlung in der Regel durch einen Neurologen oder Schlafmediziner.

Die Erkrankung ist auch unter Ärzten wenig bekannt, und die Diagnose dauert entsprechend lange: Zwischen den ersten Beschwerden und der richtigen Diagnose vergehen häufig mehrere Jahre, im Durchschnitt etwa ein Jahrzehnt. Bis dahin werden die Symptome nicht selten als Faulheit, Depression oder Epilepsie fehlgedeutet. Wer über Monate hinweg trotz ausreichenden Nachtschlafs tagsüber unwiderstehlich einschläft, sollte deshalb auf eine schlafmedizinische Abklärung bestehen.

Behandlung & Therapie

Narkolepsie ist bis heute nicht heilbar. Nichtsdestotrotz gibt es jedoch Medikamente, mit welchen die Schlafattacken besser kontrolliert bzw. teilweise sogar verhindert werden können.

Die Medikation bei Narkolepsie ist kompliziert, da es kein Medikament gegen Narkolepsie an sich gibt, sondern die verschiedenen Symptome mit jeweils passenden Medikamenten behandelt werden.

Gegen die Tagesschläfrigkeit werden vor allem Modafinil, Pitolisant und Solriamfetol eingesetzt, in bestimmten Fällen auch Methylphenidat. Gegen Kataplexien wirkt Natriumoxybat, das zudem den zerhackten Nachtschlaf bessert; alternativ kommen Pitolisant oder bestimmte Antidepressiva infrage. Welcher Wirkstoff geeignet ist, hängt vom Beschwerdebild, von Begleiterkrankungen und von der Verträglichkeit ab und muss ärztlich festgelegt werden. Auch wenn mit der individuell abgestimmten medikamentösen Therapie gute Teilerfolge erzielt werden können, ist es nicht möglich die Narkolepsie alleine dadurch in den Griff zu bekommen.

Meist wird den Betroffenen empfohlen eine Verhaltenstherapie zu machen. Dadurch können sie lernen besser mit ihrer Erkrankung umzugehen und Strategien entwickeln, um ein möglichst normales Leben trotz ihrer Narkolepsie führen zu können. Um Verletzungen zu vermeiden, ist es wichtig, dass sich Betroffene der Gefahren bewusst sind und ein gutes Körpergefühl entwickeln, sodass sie zum Beispiel nur dann den Herd einschalten, wenn sie spüren, dass sie nicht einschlafen werden.

Aussicht & Prognose

Die Prognose bei einer Narkolepsie hängt von der Fähigkeit des Betroffenen ab, mit der Krankheit umzugehen. Weder heilt das Leiden von allein aus noch ist es ursächlich behandelbar. Entsprechend bleibt das Problem lebenslang bestehen und kann durch Medikamente lediglich abgemildert werden.

Es ist vielen Menschen mit Narkolepsie möglich, ein weitestgehend intaktes Leben zu führen. Jedoch kommt es vielfach zu beruflichen und sozialen Einschränkungen, die der persönlichen Entfaltung im Wege stehen. Dies kann mitunter sehr stark auf die Lebensqualität einwirken und mindert diese. Es kommt bei Betroffenen teilweise zu Depressionen oder zu sozialen Phobien. Beides ist auf tatsächliche und befürchtete Einschränkungen infolge der Narkolepsie zurückzuführen. Weiterhin kommt es aufgrund beruflicher Einschränkungen auch oftmals zu finanziell schwierigen Situationen für Betroffene. Dies gilt insbesondere dann, wenn die Narkolepsie nicht diagnostiziert und behandelt ist.

Ein angepasster Schlafrhythmus mit regelmäßigen Ruhepausen sowie das Vermeiden triggernder Situationen können die Lebensqualität verbessern. Betroffene können so den Großteil des Tages wach und uneingeschränkt verbringen. Durch die vielen Begleiterscheinungen, inklusive möglicher Unfälle, ist die Sterblichkeitsrate in etwa um den Faktor 1,5 erhöht. Todesfälle sind dabei meist Folge von Unfällen oder von Begleiterkrankungen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Depressionen, nicht der Narkolepsie selbst. Dieses Risiko bleibt lebenslang bestehen, lässt sich aber durch Behandlung und Vorsichtsmaßnahmen verringern.

Vorbeugung

Da sich die Autoimmunreaktion, die der Erkrankung zugrunde liegt, nicht verhindern lässt, gibt es keine sinnvollen Maßnahmen, die prophylaktisch eingesetzt werden könnten. Menschen, die bereits an Narkolepsie erkrankt sind, können lediglich Unfällen vorbeugen. So sollten sie nicht allein schwimmen gehen und ihr Umfeld über ihre Erkrankung informieren.

Beim Autofahren galt früher ein pauschales Verbot. Nach den heutigen Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung dürfen Betroffene ein Fahrzeug der Gruppe 1 (Pkw, Motorrad) führen, wenn die Tagesschläfrigkeit unter Behandlung ausreichend zurückgegangen ist; das muss fachärztlich bestätigt und in regelmäßigen Abständen überprüft werden. Für Berufskraftfahrer der Gruppe 2 (Lkw, Bus, Fahrgastbeförderung) gelten deutlich strengere Anforderungen; hier ist die Eignung häufig nicht gegeben. Solange die Erkrankung unbehandelt oder nicht ausreichend eingestellt ist, darf grundsätzlich nicht gefahren werden.

Nachsorge

Die Behandlung und die Nachsorge der an Narkolepsie leidenden Patienten gehen fließend ineinander über. Diese Erkrankung ist generell nicht heilbar, kann aber behandelt werden. Der Betroffene muss hierfür in der Regel ein Leben lang Medikamente einnehmen. Ein Teil dieser Wirkstoffe – etwa Natriumoxybat oder Methylphenidat – unterliegt dem Betäubungsmittelgesetz und wird auf einem besonderen Rezept verordnet; andere Wirkstoffe wie Modafinil oder Pitolisant sind lediglich verschreibungspflichtig.

Eine professionelle Begleitung von einem spezialisierten Arzt ist daher unbedingt notwendig. Bezüglich der richtigen ärztlichen Betreuung kann sich der Patient an die Deutsche Narkolepsie Gesellschaft (DNG) wenden. Sowohl die Erkrankung als auch die möglichen Nebenwirkungen einiger Medikamente können die Lebensqualität des Patienten vermindern. Der Betroffene kann eine Depression entwickeln.

Die Teilnahme am öffentlichen Leben wird durch die Möglichkeit jederzeit einschlafen zu können erschwert. Regelmäßige Treffen in Form von Selbsthilfegruppen sowie eine professionelle psychologische Behandlung können das Leid des Patienten erleichtern. Auch ist das soziale Umfeld wie die Familie und Freunde sehr wichtig für den Patienten.

Deren Unterstützung und Verständnis machen es dem Betroffenen leichter mit seiner Erkrankung umzugehen. Die Patienten müssen lernen, mit der Erkrankung umzugehen. Mit zunehmender Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung können sie den Alltag besser meistern. Viele Betroffene bleiben unter Behandlung berufstätig; häufig sind dafür jedoch Anpassungen nötig, etwa feste Pausen für kurze Nickerchen, der Verzicht auf Schicht- und Nachtarbeit oder ein Wechsel der Tätigkeit. Berufe mit hoher Unfallgefahr sowie das Führen von Fahrzeugen und Maschinen sind meist nicht mehr möglich. Unterstützung bieten hier das Integrationsamt und die Schwerbehindertenvertretung des Betriebs.

Das können Sie selbst tun

Zur Verbesserung der Gesundheit kann der Patient einer Narkolepsie verschiedene Maßnahmen der Selbsthilfe ergreifen, die nicht auf einer medikamentösen Basis aufgebaut sind. Die Schlafhygiene sollte optimiert werden. Dabei sind die Wahl der Matratze, die Umgebungstemperatur, die Bettwaren sowie mögliche Lichteinflüsse den Bedürfnissen des Organismus anzupassen. Mögliche Geräusche durch äußere Einwirkungen oder durch das plötzliche Klingeln eines Telefons sollten ausgeschlossen werden können. Ein erholsamer und ausreichender Schlaf kann zu einer Linderung der Symptome erheblich beitragen.

Der Konsum von koffeinhaltigen Substanzen ist mehrere Stunden vor der Nachtruhe zu unterlassen. Der Tagesablauf sollte eine Regelmäßigkeit haben, in der die Ruhephasen über einen längeren Zeitraum in gleichen konstanten Rhythmen ablaufen. In Schlafprotokollen können Schlaf- und Wachrhythmen dokumentiert werden. Anhand der Notizen lassen sich Verbesserungen erarbeiten und eigene Strategien entwickeln. Im Alltag sollten ausreichende Pausen und Nickerchen eingelegt werden. Der Betroffene muss lernen, wann sein Organismus Schlaf benötigt und diesen Impulsen folgen.

Stress und Hektik sind zu vermeiden. Um einen Abfall des Wohlbefindens zu vermeiden oder einem Bewegungsmangel vorzubeugen, sollten regelmäßige sportliche Aktivitäten stattfinden. Hinweise für ein verbessertes Verhalten zur Bewältigung des Alltags sind zu berücksichtigen und umzusetzen. Ein Austausch des Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann ebenfalls hilfreich und förderlich sein.

Quellen

• Stuck, B., Heidbreder, A., Maurer, J. T., et al.: Praxis der Schlafmedizin.
  ISBN: 9783662700303

• Hacke, W. (Hrsg.): Neurologie.
  ISBN: 9783662468913

• Berlit, P.: Klinische Neurologie.
  ISBN: 9783662606759

• Masuhr, K. F., Masuhr, F., Neumann, M.: Duale Reihe Neurologie.
  ISBN: 9783132410961

• Diener, H.-C., Steinmetz, H., Kastrup, O. (Hrsg.): Referenz Neurologie.
  ISBN: 9783132413870

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