Narkolepsie
Qualitätssicherung: Dipl.-Biol. Elke Löbel, Dr. rer nat. Frank Meyer
Letzte Aktualisierung am: 8. März 2024Dieser Artikel wurde unter Maßgabe medizinischer Fachliteratur und wissenschaftlicher Quellen geprüft.
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Narkolepsie ist eine zur Gruppe der Schlafsüchte gehörende Krankheit, die durch Schlafattacken und Kataplexien charakterisiert ist. Obwohl es verschiedene Möglichkeiten gibt, die Krankheit zu kontrollieren, ist sie bis heute nicht heilbar.
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Was ist Narkolepsie?
Bei Narkolepsie handelt es sich um eine neurologische Erkrankung, welche mit starker Tagesschläfrigkeit sowie mit unkontrollierbaren Schlafattacken einhergeht.
Der unvermittelt auftretende starke Schlafdrang tritt vor allem bei Stress oder in Situationen großer Emotionalität, wie Freude, auf. Dem übermäßigen Schlafdrang kann durch vermehrte Ruhephasen bzw. längeren Schlafphasen nicht entgegengewirkt werden. Narkolepsie, auch Schlafkrankheit genannt, ist eine seltene Erkrankung und zählt zur Gruppe der Hypersomnien. Narkolepsie bedeutet nicht nur für den Betroffenen selbst, sondern auch für Angehörige und Freunde eine enorme psychische Belastung.
Immerhin muss das Umfeld ständig auf der Hut sein und wenn nötig den Betroffenen auffangen, damit er sich nicht verletzt, wenn er plötzlich zusammenbricht. Das typische und plötzliche Zusammenbrechen der Betroffenen, die Kataplexie, ist ein Hauptsymptom der Narkolepsie.
Ursachen
Es wird vermutet, dass das Immunsystem der Betroffenen die Zellen im Gehirn zerstört, welche das Neuropeptid-Hormon Orexin bilden. Orexin spielt eine entscheidende Rolle bei der Kontrolle des Wach-Schlafrhythmus. Darüber hinaus weisen viele Patienten mit Narkolepsie einen Defekt in einem T-Zellrezeptor auf, wodurch die Abwehr von Infektionen erschwert wird.
Wissenschaftler sind sich einig, dass Narkolepsie keine psychische Erkrankung ist, sie wird also nicht durch psychische Ausnahmezustände oder psychiatrische Krankheiten ausgelöst. In manchen Fällen tritt Narkolepsie in Familien gehäuft auf, dies ist jedoch nicht immer so, weswegen genetische Komponenten nur eine kleine Rolle in der Entstehung dieser Krankheit spielen dürften.
Symptome, Beschwerden & Anzeichen
Je nach vorliegender Ursache zeigt Narkolepsie unterschiedliche Symptome. Einige der Beschwerden gelten als typisch und treten bei allen Formen der Erkrankung auf. Das Hauptsymptom ist das übermäßige Schlafbedürfnis, dem Patienten nicht widerstehen können. Ausgelöst wird es besonders durch dämmrige Beleuchtung und in abgedunkelten Räumen, wie im Kino oder bei Vorträgen. Auch monotone oder langweilige Situationen verursachen die Schläfrigkeit.
Betroffene werden aber nicht nur extrem müde, sie schlafen ein. Das kann während eines Gesprächs oder einer Mahlzeit passieren, bei der Arbeit im Büro, aber auch auf einer Autofahrt. Die Personen sind nicht in der Lage, das Einschlafen zu verhindern. Manchmal kommt es zusätzlich noch zu einer plötzlichen Erschlaffung der Muskulatur, was man als Kataplexie bezeichnet.
Dabei bleiben die Patienten zwar wach, sacken aber wie bei einer Ohnmacht unkontrolliert in sich zusammen. Es ist möglich, sie zu wecken, aber meist schlafen sie sofort wieder ein. Der Beginn der Schläfrigkeit zeigt sich meist vorab in einem glasigen, abwesenden Blick, die Sprache wird undeutlich und die Person wirkt wie betrunken.
Weitere spezielle Symptome, die je nach Ursache auftreten, sind ein gestörter Nachtschlaf, Lähmungen während des Schlafs, Halluzinationen, Kopfschmerzen, Depressionen, Gedächtnisstörungen und eine verminderte Konzentrationsfähigkeit. Auch unscharfes Sehen, Gereiztheit, Atempausen und lautes Schnarchen im Schlaf sind möglich
Diagnose & Verlauf
Bei der Diagnosestellung erhebt der behandelnde Arzt zuerst eine ausführliche Anamnese. Dabei achtet er besonders auf die Schlafgewohnheiten des Patienten. Der Arzt stellt darüber hinaus fest, ob der Patient an den charakteristischen Symptomen von Narkolepsie leidet.
Dazu gehört neben plötzlichen Schlafattacken auch ein Verlust des Muskeltonus wie er eigentlich nur im Tiefschlaf auftritt. Bestätigen die durch die Anamnese festgestellten Symptome den Verdacht auf Narkolepsie, ordnet der Allgemeinmediziner oder Kinderarzt eine umfassende körperliche Untersuchung an, um mögliche andere Ursachen für die Symptome zu finden.
Bleibt die körperliche Untersuchung ohne Befund, überweist der Arzt den Patienten an einen auf Schlafmedizin spezialisierten Arzt. In weiterer Folge wird der Patient meist in einem Schlaflabor beobachtet. Die dort gemachten Messungen werden verwendet, um die Schwere der Narkolepsie beurteilen zu können. Grundsätzlich ist der Verlauf gut, wenn die Patienten lernen mit ihrer Erkrankung umzugehen und die richtigen Medikamente einnehmen.
Komplikationen
Auch der Schlafrhythmus selbst ist dabei abnormal. Die Betroffenen leiden in einigen Fällen kurzzeitig an Muskellähmungen oder an Störungen des Bewusstseins, die den Alltag ebenfalls erschweren können. Im Schlaf selbst kommt es dabei nicht selten zu einer Paralyse, die mit Angstzuständen verbunden ist. Auch Halluzinationen können durch die Narkolepsie auftreten.
Weiterhin wirkt sich diese Krankheit sehr negativ auf die Beziehung zum eigenen Partner aus, sodass es dabei möglicherweise zu Spannungen kommen kann. Die Behandlung der Narkolepsie kann mit Hilfe von Medikamenten erfolgen. Dabei kann es möglicherweise auch zu einer Abhängigkeit kommen. Allerdings ist auch eine psychologische Therapie notwendig, um diese Krankheit zu behandeln. Ob es dabei allerdings zu einem Erfolg kommt, kann nicht garantiert werden. Die Narkolepsie wirkt sich in der Regel nicht negativ auf die Lebenserwartung des Betroffenen aus.
Wann sollte man zum Arzt gehen?
Betroffene einer Narkolepsie sollten sich einen Hausarzt in der Nähe suchen, der in diesem Gebiet bereits Fachkenntnisse hat. Die Krankenkassen geben hierzu meist Auskunft, außerdem hat die Ärztekammer nützliche Infos zu den Spezialgebieten einzelner Ärzte. Für Erkrankte ist es wichtig und sinnvoll, die Wege kurz zu halten. Außerdem empfiehlt es sich, ständig eine Begleitperson dabei zu haben. Gibt es niemanden aus dem Umfeld, der einen begleiten kann, ist es auch möglich, sich Unterstützung bei einem Selbsthilfeverein zu holen. Diese wissen meist Rat auch in schwierigen Lebenssituationen, haben immer aufbauende Worte für den Kranken und kennen niedergelassene Ärzte, die auf dem Gebiet Narkolepsie erfahren sind.
Zur Diagnose der Krankheit und Abklärung der Schwere überweist der Hausarzt meist zuerst in ein Schlaflabor. Dort werden unter anderem die Hirnströme gemessen und es erfolgen weitere, ausführliche Untersuchungen. Üblicherweise wird anschließend der Besuch bei einem Neurologen empfohlen, um psychiatrische und neurologische Erkrankungen als Ursache auszuschließen. Über Narkolepsie ist noch wenig bekannt und die Diagnose dauert recht lange, in Einzelfällen sogar über mehrere Jahre.
Behandlung & Therapie
Narkolepsie ist bis heute nicht heilbar. Nichtsdestotrotz gibt es jedoch Medikamente, mit welchen die Schlafattacken besser kontrolliert bzw. teilweise sogar verhindert werden können.
Die Medikation bei Narkolepsie ist kompliziert, da es kein Medikament gegen Narkolepsie an sich gibt, sondern die verschiedenen Symptome mit jeweils passenden Medikamenten behandelt werden. Auch wenn mit der individuell abgestimmten medikamentösen Therapie gute Teilerfolge erzielt werden können, ist es nicht möglich die Narkolepsie alleine dadurch in den Griff zu bekommen.
Meist wird den Betroffenen empfohlen eine Verhaltenstherapie zu machen. Dadurch können sie lernen besser mit ihrer Erkrankung umzugehen und Strategien entwickeln, um ein möglichst normales Leben trotz ihrer Narkolepsie führen zu können. Um Verletzungen zu vermeiden, ist es wichtig, dass sich Betroffene der Gefahren bewusst sind und ein gutes Körpergefühl entwickeln, sodass sie zum Beispiel nur dann den Herd einschalten, wenn sie spüren, dass sie nicht einschlafen werden.
Aussicht & Prognose
Die Prognose bei einer Narkolepsie hängt von der Fähigkeit des Betroffenen ab, mit der Krankheit umzugehen. Weder heilt das Leiden von allein aus noch ist es ursächlich behandelbar. Entsprechend bleibt das Problem lebenslang bestehen und kann durch Medikamente lediglich abgemildert werden.
Es ist vielen Menschen mit Narkolepsie möglich, ein weitestgehend intaktes Leben zu führen. Jedoch kommt es vielfach zu beruflichen und sozialen Einschränkungen, die der persönlichen Entfaltung im Wege stehen. Dies kann mitunter sehr stark auf die Lebensqualität einwirken und mindert diese. Es kommt bei Betroffenen teilweise zu Depressionen oder zu sozialen Phobien. Beides ist auf tatsächliche und befürchtete Einschränkungen infolge der Narkolepsie zurückzuführen. Weiterhin kommt es aufgrund von finanziellen Einbußen auch oftmals zu finanziell schwierigen Situationen für Betroffene. Dies gilt insbesondere dann, wenn die Narkolepsie nicht diagnostiziert und behandelt ist.
Ein angepasster Schlafrhythmus mit regelmäßigen Ruhepausen sowie das Vermeiden triggernder Situationen können die Lebensqualität verbessern. Betroffene können so den Großteil des Tages wach und uneingeschränkt verbringen. Durch die vielen Begleiterscheinungen, inklusive möglicher Unfälle, ist die Sterblichkeitsrate in etwa um den Faktor 1,5 erhöht. Entsprechend verursacht Narkolepsie häufig direkt oder indirekt einen Tod. Dieses Risiko bleibt lebenslang bestehen, lässt sich aber dank Medikation verringern.
Vorbeugung
Da die genauen Ursachen für die Entstehung dieser Erkrankung unbekannt sind, gibt es keine sinnvollen Maßnahmen, die prophylaktisch eingesetzt werden könnten. Menschen, die bereits an Narkolepsie erkrankt sind, können lediglich Unfälle vorbeugen. So sollten sie weder Schwimmen noch Autofahren und ihr Umfeld über ihre Erkrankung informieren.
Nachsorge
Die Behandlung und die Nachsorge der an Narkolepsie leidenden Patienten gehen fließend ineinander über. Diese Erkrankung ist generell nicht heilbar, kann aber behandelt werden. Der Betroffene muss hierfür ein Leben lang Medikamente einnehmen. Meist handelt es sich dabei um Medikamente, die zur Gruppe der Betäubungsmittel gehören.
Eine professionelle Begleitung von einem spezialisierten Arzt ist daher unbedingt notwendig. Bezüglich der richtigen ärztlichen Betreuung kann sich der Patient an die Deutsche Narkolepsie Gesellschaft (DNG) wenden. Sowohl die Erkrankung als auch die möglichen Nebenwirkungen einiger Medikamente können die Lebensqualität des Patienten vermindern. Der Betroffene kann eine Depression entwickeln.
Die Teilnahme am öffentlichen Leben wird durch die Möglichkeit jederzeit einschlafen zu können erschwert. Regelmäßige Treffen in Form von Selbsthilfegruppen sowie eine professionelle psychologische Behandlung können das Leid des Patienten erleichtern. Auch ist das soziale Umfeld wie die Familie und Freunde sehr wichtig für den Patienten.
Deren Unterstützung und Verständnis machen es dem Betroffenen leichter mit seiner Erkrankung umzugehen. Die Patienten müssen lernen, mit der Erkrankung umzugehen. Mit zunehmender Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung können sie den Alltag besser meistern. Das Ausüben eines Berufes ist allerdings meist nicht mehr möglich.
Das können Sie selbst tun
Zur Verbesserung der Gesundheit kann der Patient einer Narkolepsie verschiedene Maßnahmen der Selbsthilfe ergreifen, die nicht auf einer medikamentösen Basis aufgebaut sind. Die Schlafhygiene sollte optimiert werden. Dabei sind die Wahl der Matratze, die Umgebungstemperatur, die Bettwaren sowie mögliche Lichteinflüsse den Bedürfnissen des Organismus anzupassen. Mögliche Geräusche durch äußere Einwirkungen oder durch das plötzliche Klingeln eines Telefons sollten ausgeschlossen werden können. Ein erholsamer und ausreichender Schlaf kann zu einer Linderung der Symptome erheblich beitragen.
Der Konsum von koffeinhaltigen Substanzen ist mehrere Stunde von der Nachtruhe zu unterlassen. Der Tagesablauf sollte eine Regelmäßigkeit haben, in der die Ruhephasen über einen längeren Zeitraum in gleichen konstanten Rhythmen ablaufen. In Schlafprotokollen können Schlaf- und Wachrhythmen dokumentiert werden. Anhand der Notizen lassen sich Verbesserungen erarbeiten und eigene Strategien entwickeln. Im Alltag sollten ausreichende Pausen und Nickerchen eingelegt werden. Der Betroffene muss lernen, wann sein Organismus Schlaf benötigt und diesen Impulsen folgen.
Stress und Hektik sind zu vermeiden. Um einen Abfall des Wohlbefindens zu vermeiden oder einem Bewegungsmangel vorzubeugen, sollten regelmäßige sportliche Aktivitäten stattfinden. Hinweise für ein verbessertes Verhalten zur Bewältigung des Alltags sind zu berücksichtigen und umzusetzen. Ein Austausch des Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann ebenfalls hilfreich und förderlich sein.
Quellen
- Berlit, P.: Basiswissen Neurologie. Springer, Berlin 2007
- Grehl, H., Reinhardt, F.: Checkliste Neurologie. Thieme, Stuttgart 2012
- Hacke, W.: Neurologie. Springer, Heidelberg 2010